Lily Mackey 3 tuổi mắc hội chứng rối loạn chức năng da khiến làn da của cô bé trở nên vô cùng mong manh và dễ bị bong tróc, phồng rộp dù chỉ là một cái chạm nhẹ.
Lily Mackey (3 tuổi, đến từ Ohio, Mỹ) đã mắc phải hội chứng rối loạn chức năng da (recessive dystrophic epidermolysis bullosa ) hay còn gọi là bệnh “da cánh bướm” sau khi các bác sĩ phát hiện những vết phồng rộp trong miệng em.
Căn bệnh này khiến cho làn da của cô bé trở nên vô cùng mỏng manh và dễ bị bong tróc, phồng rộp dù chỉ là một cái chạm nhẹ.
 |
| Bé gái 3 tuổi bị mắc bệnh “da cánh bướm” khiến toàn thân em phải quấn băng. |
Lúc đầu khi con gái mới mắc bệnh, chị Faith (26 tuổi), mẹ cô bé chỉ dám ôm và bế con qua gối. Để tránh cho con gái bị thương và ngăn ngừa khả năng nhiễm trùng, Lily được bố mẹ quấn băng gần như kín người nên cô bé có biệt danh “xác ướp”.
Hàng ngày, chị Faith sẽ phải mất mất hai tiếng đồng hồ mới có thể quấn hết lớp băng đủ để bảo vệ cho con gái. Ngoài ra còn phải bôi kem dưỡng da và sử dụng xà phòng tắm đặc biệt trộn cùng bột yến mạch và muối để tắm cho cô bé.
 |
| Bé gái 3 tuổi đến từ Mỹ được đặt biệt danh là “xác ướp” vì toàn thân đều phải quấn băng do căn bệnh nghiêm trọng về da. |
Ngay cả căn nhà cũng phải thay đổi để tránh làm tổn thương làn da “mong manh dễ vỡ” của con gái, toàn bộ sàn nhà đều lót thảm và các đồ vật đều được bọc nệm xốp.
Mỗi ngày, Lily phải nạp đủ 2.500 calo để tránh bị suy dinh dưỡng và có đủ sức khỏe để chữa bệnh.
Gia đình em đang rất lo lắng vì trong tương lai khi cô bé lớn hơn thì mọi thứ sễ trở nên khó khăn rất nhiều vì những vùng da bị tổn thương sẽ ngày càng lan rộng và nghiêm trọng hơn. Nếu không quấn băng, những vết thương hở có thể bị nhiễm trùng, nguy hiểm tới tính mạng.
 |
| Vì căn bệnh này mà bố mẹ em chỉ dám bế và ôm con qua gối. |
Hiện tại Lily đang được thử phương pháp điều trị tế bào gốc bằng hóa chất và xạ trị giúp tạo ra collagen. Tuy nhiên cách chữa trị này sẽ làm suy giảm hệ thống miễn dịch của cô bé khiến em dễ bị nhiềm trùng hơn.
Chị Faith cho biết: “Vì hệ thống miễn dịch sẽ yếu dần đi nên con bé sẽ dễ bị nhiễm trùng hơn và thậm chí có thể nguy hiểm tới tính mạng. Đây thực sự là quyết định lớn nhưng cũng có thể mở ra cho con bé những cơ hội".
Chi phí chữa trị cho Lily rất cao nên gia đình cô bé đang gây quỹ để hỗ trợ việc điều trị cho con gái.
Cô Faith chia sẻ: “Bảo hiểm có thể giúp chi trả một số đồ dùng cho con bé nhưng chúng tôi vẫn cần phải cố gắng rất nhiều vì luôn cần có người giám sát con bé. Và Lily cũng cần phải có những bộ quần áo đặc biệt, kem dưỡng da, thuốc rồi những lần lái xe tới các bệnh viện để tìm cách chữa trị cho con bé đều rất tốn kém.”
Trang Vũ (Tổng hợp)
